Céljaink
Tagok összetartása:
Az Osteogenesis Imperfecta viszonylag ritka betegség. Így a kevés esetszám, és a nagy földrajzi szétszórtság miatt, az egészségügy, és a védőnői szolgálatok, sajnos csak kevés tapasztalatot tudnak átadni a szülőknek, a napi életviteli problémák leküzdésére. Ezért kiemelkedően fontos, hogy közös programokon ezek a tapasztalatok kicserélődjenek. Természetesen ezeknek, az összejöveteleknek az is célja, hogy leromboljuk az elszigeteltséget, erősítsük azt az életérzést, hogy nem vagyunk egyedül a problémáinkkal.
Orvosi segítségnyújtás:
Megpróbálunk segíteni abban, hogy számodra a legjobb kezelési megoldás születhessen meg, és mielőbb eljuss ahhoz az orvoshoz, aki segíteni tud neked.
Egyéni problémák megoldása:
Személyre szabottan működik. Szükség lehet különböző speciális segéd eszközökre, babakocsikra, kerekes székekre. Sok esetben meg kell oldani a lakókörnyezet átalakítását is, az akadályokat el kell távolítani, és szükség lehet higiéniai eszközök telepítésére. Problémát jelenthet maga a ruházkodás is. Megeshet, hogy egyszerre több végtag törött, így olyan ruhatár kialakítása szükséges, ami ebben az esetben is használható úgy, hogy újabb törés ne keletkezzen az öltöztetés közben. A felsoroltakon túl, kiemelten támogatunk minden olyan kezdeményezést, amely javítja a betegek életminőségét, a beteg számára felszabadultabb életvitelt tesz lehetővé.
Társadalmi beilleszkedés elősegítése:
A betegek részére támogatjuk az óvodai, iskolai beilleszkedést. Segíteni kívánjuk a családokat abban, hogy a gyermek, a megfelelő iskolát végezhesse, a felnőttek részére segítjük a felnőtt oktatásban való részvételt, továbbá kutatjuk a távlatokat a munkavállalási lehetőségek terén is. Valamennyi lehetőségünket be kívánjuk vetni annak érdekében, hogy ahol beteg van a családban, ne szakadjanak le a társadalomtól, illetve, ahol ez bekövetkezett, segítsük a felzárkózást.