Bevezető:
Oldalunknak ezen a részén, megpróbáljuk összefoglalni és közzé tenni azokat a tapasztalatokat, amelyek gyermekeink gondozása során gyűltek össze, a teljesség igénye nélkül. Első nekifutásra, csak saját megtapasztalásainkról tudunk beszélni, de jó lenne, ha minél többen megírnátok, hogy egy-egy problémát hogyan sikerült megoldanotok. Ne felejtsétek el, a cél az, hogy másokon is segítsünk!
Ezért, ha egy kérdéssel kapcsolatban több észrevétel is elhangzik, azokat is igyekszünk közzé tenni.

Hogyan segítsünk, ha lágy a gyermek koponyája?
Mikor haza adták a kórházból a kislányunkat, elég nagy gondot okozott a fektetésének mikéntje. Sok probléma volt a gyakori végtagtörésekkel is, de azzal aztán végképp nem tudtunk mit kezdeni, hogy a kislány koponyájának a hátsó része teljesen lágy volt, szinte csak az arckoponyája volt csontosnak mondható.
Nem tudtuk, hogy a későbbiekben ez mennyire fog változni, csak bíztunk benne, hogy az idő múlásával, majd ott is meg fog keményedni a kis fejecskéje.
Persze, mint sok egyéb dologban, ebben sem lehettünk egészen biztosak. De, úgy gondoltuk, ha mégis megtörténik, nem szabad, hogy elfeküdt, ellaposodott formában szilárduljon meg. Az oldalt fektetés ugyanis sok esetben a rögzített, törött végtagok miatt nem volt lehetséges.
A mentő ötlet a feleségemtől származott. Azt találta ki, hogy textil pelenkákat csavar össze kb. 4-5 centi átmérőjű hurkává, és abból egy zárt kört formál. Ezt az “O” betűt letakarta egy másik pelenkával, és erre fektette a kislány fejét, így az nem ért közvetlenül a matrachoz.
A hónapok múlásával, tényleg elég szép, formás kis fejecskéje kerekedett. Sőt, amire nem számítottunk, hogy a fejtetőn tátongó hatalmas kutacs is kezdett látványosan összehúzódni. Az agy már hátra is tudott terjeszkedni, ez pedig jótékonyan hatott a homlokra, a látás és a hallás szerveire is.

A babakocsi kiválasztása
Hát, mitagadás, ez sem volt egy könnyű ügy. A mi családunknak, legalábbis nem volt az.
Egy ilyen járgánynak számos szempontot kell teljesítenie. A beteg gyermek részéről, talán a legfontosabb, ha nem a legfontosabb feltétel a tágasság.
Mindenképpen figyelembe kell venni, hogy a hidegebb, (nyári kocsi esetében hűvösebb) napokon, a vastagon bebugyolált gyermek is kényelmesen elférjen a kocsiban. Általában a gyártók nem fukarkodnak a fekvő felület hosszúságával, de szélesség tekintetében, egészen rémséges dolgokat is lehet látni a piacon. Viszont, ha a kocsi keskeny, a gyerek könnyen nekifeszülhet az oldalához, és ez, akár valamilyen töréshez is vezethet. Széles kocsiban viszont, a berakás és a kivétel is kockázatmentesebb.
Szerintünk fontos szempont a tartósság is. Ha egy mód van rá, ne vegyünk gyengébb minőségű terméket, mert ezek a gyerekek nem nőnek olyan gyorsan, így akár több éven át is szükség lehet a kocsira, ne kelljen minden évben újat venni. Megjegyzem, nekünk a túl dizájnolt babakocsik sem váltak be. Ha másért nem is, akkor az áruk miatt nem. Persze, ez ízlés és pénztárca kérdése is, de szerintünk, az erős közepes árfekvésben, már vannak jó, sokáig használható kocsik.
Ezen kívül, ha sokat kell lépcsőn cipelni, a kocsi súlya sem mindegy, és, ha van autó, az abban való szállíthatóságot sem árt kipróbálni.

Az ültetés segítése a babakocsiban:
Mint a csecsemők általában, a mi kislánykánk is kezdetben csak feküdt a babakocsiban.
Eljött az idő azonban, amikor már egyre nagyobb volt a kívácsisága a külvilág dolgai iránt, és egyre jobban szeretett volna séta közben csücsülve nézelődni.
Sajnos, volt egy igen nagy probléma. A kislány igen törékeny volt, a gyenge csontjai és izomtónusai miatt egyáltalán nem tudta magát megfelelően tartani a kocsiban. Mikor felültettük, jobbra-balra “nyeklődött”.
Tudtuk, hogy ez előbb-utóbb gerinc problémákhoz vezethet, de rossz tartásban levegőt sem tud rendesen venni.
Egyszercsak a feleségemnek ismét “korszakalkotó” ötlete támadt: mi lenne, ha a kocsi szivacsos kárpitja alá teniszlabdákat tenne? Vettünk tehát hat darab labdát, beültettük a kislányt a kocsiba, majd elhelyeztük a labdákat a huzat alá. Egyet-egyet a nyaka mellé, egyet-egyet az oldalaihoz, kettőt pedig a feneke elé. Ezzel az egyszerű megoldással sikerült meggátolni a rossz testtartást, és ráadásul a gyermek sem érezte kényelmetlennek. Annyit viszont mindig meg kell tenni, hogy beültetés előtt ellenőrizzük, hogy a labdák jó helyen vannak-e.

A téli öltöztetés nehézségeiről:
Miután sikerült olyan téli babakocsit vásárolnunk, aminek a fekvő felülete elég széles, még egy problémával találtuk magunkat szembe. Mégpedig, hogy milyen téli utcai holmiba öltöztessük a gyereket?
Kabát, vagy overall szóba sem jöhetett, azokat további törések veszélye nélkül nem lehetett ráadni a kislányra. De, még ha egyébként sikerült volna is ráadni, valamelyik végtagja szinte mindig sínbe volt rögzítve, sőt, nem egyszer két-három végtagja is egyidejűleg, ami teljesen lehetetlenné tette a hagyományos téli öltözetek feladását, mert egyszerűen nem fért bele.
Nagyon hosszas keresgélés után, végül sikerült rátalálnunk egy olyan bundazsákra, ami nem cipzáras és belebújós volt, hanem egyszerűen bele lehetett bugyolálni a gyereket és tépőzárakkal rögzíteni. Akinek ilyen törékeny a gyermeke, mint amilyen a miénk is volt, azoknak nagyon ajánljuk, hogy szerezzenek be, vagy varrassanak maguknak egy ilyet.

Még egy kis adalék a téli öltözékhez:
Télen, nyáron egyaránt előfordul, hogy gyakran kell a Fővárosba utaznunk különböző kezelések, vagy éppen vizsgálatok miatt.
Biztosan minden gyerek más, de a miénk csurom egy merő vizes szokott lenni, mire akárhová is odaérünk. Akármit teszünk, az autós ülésben teljesen leizzad. Egyébként úgy tudom, hogy sajnos ez a fajta túlzott izzadékonyság, a betegség egyik jellemző velejárója is.
A gondot leginkább az autóból való kiszállás jelenti. Nem kell bizonygatni, hogy ez az egy-két perc mennyire veszélyes is lehet, mondjuk mínusz öt fokban.
A helyzet mentésére azt találtuk ki, hogy készítünk egy kapucnis termo takarót. Ez, egy jó vastag, négyszögletes takaró, aminek az egyik sarkára egy háromszögletű zsebecskét varrattunk. Egyikünk kiveszi az autóból a gyermeket, a másikunk pedig egy mozdulattal a kapucnit ráakasztja a fejecskéjére, és máris a fej, a nyak és a hát védve van. Nekünk nagyon bevált, ajánljuk mindenkinek, ahol kisgyerek van.

Az otthoni, és az alsó ruházat:
Nagyon szélsőségesen beteg gyermek esetében nem csak a felső, de az alsó ruházat ráadása is gondot okozhat, és különös figyelmet igényelhet. Nem lehet hirtelenkedni, mert az azonnal egy újabb töréshez vezethet. Emiatt, számos babaruha egyáltalán nem is alkalmas egy ilyen gyerek számára. Még inkább megnehezíti az öltöztetést, ha a gyermek keze, vagy a lábacskája törés miatt be van sínezve, vagy gipszelve. Ettől még kevésbé mozgatható, vagy hajlítható a végtagja, így a nem megfelelően nyitott ruházat ráadása lehetetlen.
Sajnos, a forgalomban is javarészt csak olyan ruhákat lehet találni, amelyek nem felelnek meg a speciális igényeknek. Vagyis nyithatók, de csak részben. Sárika, emiatt, majdnem három hónapig volt inkubátorban, mert ott, a pelenkán kívül mást nem kellett ráadni, az inkubátor viszont biztosította a megfelelő hőmérsékletet.
Tovább nehezítheti a dolgunkat az is, hogy a sokszorosan törött végtagok rendkívül deformálttá is válhatnak. A gyenge izomtónus és a deformitások miatt fellépő koordinációs zavarok miatt pedig a gyerek nem nagyon tud közreműködni a saját öltöztetésében. Végül, hosszas keresgélés után, találtunk olyan rövid ujjú, elől végig patentos bodyt, amit már rá tudtunk adni a kislányra. Olyan hosszú ujjú ruhát, viszont, ami elől végig patentos, még ekkor nem tudtunk beszerezni, de egyébként sem lehetett volna ráadni. Hogy a gyerek mégse fázzon, egy pár megfelelő méretű zoknit elvágtunk a sarok résznél, és a zokni szárait húztuk fel a kis karjaira.
Később, sikerült beszerezni az említett hosszú ujjú, elől végig patentos ruhácskát. Ennél viszont arra kellett nagyon ügyelni, nehogy a bő ujjaiba a gyerek visszahúzza a kezét, így belegabalyodva, saját magának törést okozzon.

A kar rögzítése töréskor:
Kislányunknak, a leggondosabb ápolás mellett is igen sok kartörése volt. Annyira, hogy szinte az egyikből került a másikba. Az orvosok, a törött végtagok rögzítésekor több módszerrel is próbálkoztak. Próbálták a gipszelést is, de az egyáltalán nem vált be, mert túl nehéz volt, ez akár egy újabb törést is okozhatott volna.
A leginkább célravezető volt az ujjsínes rögzítés. Ez egy szivacsos fém szalag, amit a megfelelő formára lehet hajlítani. Előnye, hogy könnyű, egyszerűen elkészíthető, és könnyen le is vehető, nem olyan nagy tortúra, mint a gipszelés. Ezt illesztették a karjához, majd kötszerrel körül tekerték és a jobb rögzítés érdekében, Ramofix hálót húztak rá. Hogy mégse csapódjon ide-oda a bekötött keze, nagyméretű Ramofix hálót húztunk a felső testére. A sérült kart az alá bújtattuk be, így az a felsőtesthez lett rögzítve. A mellkasra vastag, nagyméretű gézlapot tettünk, hogy a kötés ne irritálja a bőrét, a hálón pedig lyukat vágtunk, hogy a kis kézfejét ki lehessen bújtatni. Ez megnyugtatta, mert igaz, hogy a rögzítés miatt, nagyon mozgatni nem tudta a kezét, mégis tudott vele fogni, játszani.
Az elől patentos body itt is igen hasznos volt, mert a patentok között szintén ki lehetett bújtatni a keze fejét.

Tükör az ágyban:
Hát, ez aztán végképp furcsán hangzik! Már nem is igazán emlékszem, hogy mi volt az ötlet kiinduló pontja. Talán ez is a sok sérülésre vezethető vissza. Mint említettem is, a kislányunk, szinte állandóan be volt kötözve, sínezve. Emiatt a mozgási lehetőségei nagyon nagymértékben és tartósan hosszú időre lecsökkentek. Kezdetben sokszor nehezen találta fel magát, fájdalmai is igen sokszor voltak. Próbáltunk sokat vele lenni, ám ennek ellenére sem lehetett a nap huszonnégy órájában mellette ülni. A fájdalmak idején pedig az egyedüllét lelkileg megviselte a kicsit. Ekkor valahogy felmerült, hogy tegyünk tükröt az ágyába, hogy “ne legyen egyedül”. Persze nem üvegtükröt, hanem egy kb. negyvenszer hatvan centis farost lemezt vágattunk, és erre ragasztottunk tükör fóliát, amit a papírboltban vettünk. Hogy mégse legyen a tükörnek olyan egyszerű a kinézete, az egészet egy szivacsos textil keretbe varrattuk bele.
Egyszercsak azt vettük észre, hogy a rács és a matrac közé állított tükörben a gyerek folyton nézegeti magát, kevesebbet unatkozik, és sokkal kevesebbet sír, vagyis kiegyensúlyozottabb lett. Időnként még puszilgatta is magát. Ezt is nagyon ajánljuk a kisgyermekes családoknak. Mi, ha utazunk, a tükrét akkor is visszük magunkkal, otthonosabban érzi tőle magát.