Az Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány, négy család kezdeményezése nyomán jött létre. Közülünk hármunk gyermeke – a kilenc éves Réka, a hét éves Karola és a három éves Sárika – Osteogenesis Imperfecta-ban, vagyis üvegcsontúságban szenved.Szervezetünket azért hoztuk létre, hogy legyen egy olyan élő közösség, aki összefogja a betegségben érintetteket, számukra családias légkörű találkozókat, közös programokat szervez, építi és ápolja a betegek közötti kapcsolatokat, segítséget nyújt az életviteli problémák és a társadalomba való beilleszkedés nehézségeinek leküzdésében.

A honlapról: Internetes lapunkat azért indítottuk el, hogy minél többen ránk találjanak és lássák mindennapi életünk küzdelmeit, de az örömeit, sikereit is. Törekszünk arra, hogy minden rajta legyen, ami az életben fontos, a komoly dolgok éppúgy, mint a baráti kapcsolatokból fakadó vidámságok is. Reményeink szerint jó gyümölcsök fognak sarjadni a közösségi munka nyomán.

Mindenki értékes és mindenki számít: Várjuk azok jelentkezését, akik érintettek az OI. betegségben, vagy a környezetükben ismernek ilyeneket. Jelenleg olyan kevesen vagyunk és egymástól olyan távolságban élünk, hogy így teljesen láthatatlanok vagyunk a társadalomban. Együtt sokkal többre vagyunk képesek! Úgyhogy legyetek szívesek írni!

Miről írjatok? Mindenről! Írjátok meg, hogy szerintetek hogyan lehetne fejleszteni a közösségünket. Milyen közös programokon vennétek részt szívesen (pl. 1-2 napos közös kirándulás, kulturális rendezvény, Mikulás ünnepély, előadás, stb.).Kíváncsian várjuk, hogy milyen gyógykezeléseket ismertek, milyen kezeléseken estetek át, mi ezekről a tapasztalatotok, a kezeléseket kik, és hol végezték.Tudni szeretnénk minden olyan intézményről és társadalmi szervezetről, amelyek foglalkoznak “OI”-betegekkel. Milyen egyéni technikákat alkalmaztok a mozgás és a közlekedés megkönnyítésére, vagy az egyéni kényelem fokozására? Minden aprónak tűnő dolog is nagyon hasznos lehet mások számára!

Ha valakinek a sok törés miatt különleges ruházatra van szüksége, akkor azthogyan oldotta meg? Erről is jók lennének képek!Milyen segédeszközöket használtok? Például milyen kerekes székkel, autóval, vagy más járművel közlekedtek, stb.. Ha kaptatok erre támogatást, akkor mit, és hogyan igényeltétek meg? Inkább tortúra volt a hozzájutás, vagy könnyen ment?Külön jó lenne, ha fotókat is küldenétek!

Ha valaki végzett a lakóhelyén akadálymentesítést, arról is várunk beszámolókat és képeket. Ha lehet, ezeket le is közöljük.

Feltétlenül írjátok meg, ha támogatást szeretnétek, és, hogy miben kellene a segítség. Ha van rá mód, segíteni fogunk.