Die Gemeinnützige Stiftung für Glasknochene Kranken wurde nach Veranlassung von vier Familien entstanden. Von diesen leiden drei Kinder, die 9 jährige Réka, die 7 jährige Karola und die 3 jährige Sára, in Osteogenesis Imperfecta. Das heißt, sie leiden in Glasknochenheit.

Wir gründete unsere Organisation dafür, dass eine lebendige Gemeinschaft wird, die die betroffenen Personen zusammenhielt, die Verbindung zwischen den Kranken baut und pflegt. Die Stiftung bietet Hilfe zu dem Kampf der Lebensunterhaltsprobleme und zu der Schwierigkeit des Einfügen in eine Gesellschaft.

Über die Webseite: Diese Webseite wurde entstanden, um mehrere Menschen uns finden zu können und sie lassen die Kämpfen unseres alltäglichen Lebens sehen, aber sie können Freude und Erfolg dieses Lebens auch sehen. Wie erstreben darauf, dass man auf dieser Seite alles finden kann, das ins Lebens wichtig ist. Sie können die ernste Dinge eben sowohl finden, wie das Fröhlichkeit, das von den freundlichen Kontakten stammt. Wir hoffen, um nach der Arbeit viele Erfolge erreichen zu werden.

Jeder ist wertvoll und jeder ist wichtig Wir warten auf die Meldung von solchen Menschen, die in Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenheit) betroffen sind, oder kennen solche Personen in ihrer Umgebung. Derzeit wir wenig sind und diese Krankheit ist nicht bekannt, so diese Stiftung ist unsichtbar in der Gesellschaft. Zusammen können wir mehr erreichen!

Worüber sollt ihr schreiben? Über alles. Schreibt, wie könnte sich unsere Gemeinschaft entwickeln. An welchen Programmen möchtet ihr gern teilnehmen (ein- oder zweitägige gemeinsame Ausflug, kulturalische Vergnügen, Nikolaus- Fest, Vorstellung usw.). Wir erwarten neugierig, welche Heilbehandlungen kennt ihr, an welchen Behandlungen ihr teilnahmt, was ist über diese ihre Erfahrungen. Wo führte die Behandlungen durch und wer war der Arzt, der die Behandlungen durchführte? Wir möchten über alle Institute und gesellschaftliche Organisation, die mit an Glasknochenkeit leidenden Kranken sich beschäftigen, wissen. Welche Technik benutzt ihr, dass die Bewegung und das Verkehr leichter werden? Was tut ihr für die bessere Bequemlichkeit? Alle kleine Dinge können wichtig für andere sein.

Viel Bruch wurde Problemen in der Kleidung ergeben. Wie löst ihr diese Probleme? Es wäre sehr gut, wenn ihr über diese Lösungen Foto senden könntet. Welche Hilfsmittel benutzt ihr? Zum Beispiel mit welchem Rollstuhl, Wagen oder anderen Fahrzeugen verkehrt ihr? Werdet ihr dafür unterstützt? Wie fordert ihr die Unterstützung? Gebt ihr die Unterstützung schwer oder leicht? Probiere einige Foto darüber zu senden!

Wenn jemand hat in seinem Wohnort die Abwehr von Hindernissen, über diese wir auch Fotos empfangen. Wenn es möglich ist, wir werden diese Fotos zeigen.

Schreib es unbedingt, wenn ihr Unterstützung möchtet! Wenn es möglich ist, wir werden helfen.